domenica, Novembre 17

I registri dei tumori e le carenze della politica La politica in questi anni non è riuscita ad intervenire sul nodo della riservatezza dei dati sensibili

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L’istituzione di un registro nazionale dei tumori è una delle tante questioni su cui la politica discute da anni senza mai giungere a una soluzione completa e definitiva. Nel 2012, la situazione sembrava finalmente sbloccarsi con l’approvazione di una legge (221/2012) che, fra le ulteriori misure urgenti di crescita, prevedeva anche l’introduzione del fascicolo sanitario elettronico. All’interno di questo fascicolo sarebbe dovuta confluire anche «una raccolta sistematica dei dati anagrafici, sanitari ed epidemiologici per registrare e caratterizzare tutti i casi di rischio per la salute».

Questi dati sarebbero stati analizzati ed incrociati per comprendere il livello di incidenza di diverse patologie, tra cui quelle tumorali, su un determinato territorio, e per capire anche la diffusione dei tumori, i tempi di sopravvivenza, l’indice di mortalità di chi ne è affetto, l’aumento o la diminuzione di una determinata patologia su un certo territorio, compresi tutti gli altri fattori di rischio (ambientali ed epidemiologici). Il grande passo sembrava ormai compiuto. Quella legge, invece, non è mai entrata in vigore. Si arenata sul consenso informato dei dati personali. Non sono stati introdotti i decreti attuativi che avrebbero dovuto modificare il Regolamento sul trattamento dei dati sensibili. Ancora una volta in Italia non si è riusciti a superare l’impasse sul possibile equivoco tra l’insindacabile diritto alla privacy dei cittadini e il preminente diritto alla salute.

Dal 17 dicembre 2012 (quando è stato convertito in legge il Decreto legge 179/2012) ad oggi sono trascorsi più di tre anni e la situazione è ancora in una fase di stallo. L’Airtum (Associazione Italiana Registri Tumori) ha cercato in questi anni di istituire almeno un Registro Tumori in ogni Regione, ma attualmente ha raggiunto una copertura nazionale del 51,8% (con un ulteriore 2,2% in fase di accreditamento).

I dati registrati sul sito di Airtum, aggiornati al dicembre 2015, inoltre, rivelano come in Italia soltanto il 19,7% dei Registri Tumori siano in attività, mentre le zone non coperte sono pari al 26,3%. Arrivare al 100% della copertura nazionale è ancora oggi un’impresa ardua, complice anche la mancata attuazione di quella legge. Alcuni Registri sono in fase di accreditamento ormai da diversi anni, ma la procedura non si è ancora conclusa. Nel caso del Registro Tumori della Basilicata e della Asl di Brindisi, la situazione è ancora più nebulosa perché non sono disponibili dati relativi alle previsioni di accreditamento. Molte sono le Regioni in cui i Registri Tumori sono già stati accreditati ma non sono ancora attivi. Va detto che c’è un lungo elenco di Regioni in cui i Registri Tumori già in attività da alcuni anni, anche se ci sono province ancora quasi totalmente scoperte. Ad esempio, nel Lazio c’è soltanto un registro Tumori in attività, che copre la provincia di Viterbo, oppure in Lombardia c’è un solo registro Tumori in attività nella provincia di Lecco e un altro in fase di accreditamento che ha copertura nella zona Lodi-Pavia.

Un dato è certo: la diffusione del Registro Tumori in Italia è a macchia di leopardo. Ora all’esame della Commissione Affari Sociali al Senato c’è una nuova serie di proposte sulla istituzione e disciplina di un registro nazionale dei tumori, presso il Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute dell’Istituto Superiore della Sanità, e dei relativi registri regionali. L’obiettivo è cercare di porre rimedio a queste carenze nella diffusione dei Registri Tumori in Italia, superando lo scoglio della privacy nel trattamento delle informazioni personali.

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