sabato, Agosto 15

Caregiver familiari, serve il ‘volontario di sollievo laico’: dal gigantismo valoriale al minimalismo di sollievo ‘laico’ Dovremmo costruire, con metodo, la figura del ‘volontario di sollievo laico’ che può trovare in una organizzazione il supporto per crescere in professionalità e competenza. Possiamo definirlo come RELIEF VOLUNTEER ADVISOR che affianca il caregiver familiare

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L’attività dei volontari di sollievo organizzativo e amministrativo a favore delle persone in difficoltà è una di quelle attività che sono sempre state fatte, ma non sono mai state riconosciute.

Un ‘volontariato di sollievo laico’ che si affianca alle prestazioni mediche domiciliari ed al caregiver familiare. Quante famiglie e persone che devono gestire una persona ammalata hanno pensato: “Se avessi una persona che facesse questa pratica! se gestisse questo rapporto amministrativo con l’ospedale, con il comune! Come si può fruire di questa o quella detrazione!”.

Per chiarire: il caregiver familiare (membro della famiglia del paziente) non può stare sempre da solo e, per esempio, con un paziente oncologico, cardiologico grave ancor meno. C’è bisogno di unvolontario con competenze di sollievo laico’ (VCS) per far fronte alle esigenze del paziente oncologico, cardiologico ecc.

Il caregiver familiare è una persona che presta la propria assistenza, in situazioni particolari e predeterminate di non autosufficienza,all’interno del proprio contesto familiare, ma è concentrato, giustamente, sull’azione di assistenza e non ha tempo per gestire altre esigenze.

Il caregiver familiare, anche a livello terminologico (tradotto letteralmente: ‘colui che presta cura’), è una figura che già esiste in Canada e negli Stati Uniti, nonché in Gran Bretagna, Nuova Zelanda e Australia ed è riconosciuto anche giuridicamente.

In Italia, fra gli altri, esiste un disegno di legge (1461), composto da 11 articoli interamente dedicati al «caregiver familiare». L’art.2 lo definisce come «persona che gratuitamente assiste e si prende cura in modo continuativo del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto», e lo stesso vale se ad aver bisogno è un familiare o un affine entro il secondo grado, e ancora qualora non sia ricoverato a tempo pieno «un familiare entro il terzo grado, che, a causa di una malattia, anche oncologica, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé», e dunque «sia riconosciuto invalido».

Alcuni dati: in Italia i caregiver familiari in oncologia sono circa 3 milioni (su un totale di 9 milioni circa di caregiver per altre patologie a livello nazionale).
Secondo l’indagine Ipsos del 2018, commissionata da Farmindustria, 9 donne italiane su 10 ricoprono il ruolo di caregiver familiare in varie forme e misure.

Ci sarà sempre più necessità di caregiving e questo verrà svolto da donne che a loro volta non saranno più giovani: secondo un’indagine Onda del 2016 si evidenziava che il 73% delle donne italiane svolgeva il ruolo di caregiver informale, prendendosi cura di almeno un famigliare

Molte donne trascurano la propria salute anteponendo quella del paziente che accudisconoe si trovano cosi’ a rimandare visite mediche, esami e controlli, a seguire un’alimentazione scorretta, privandosi spesso di attività fisica e di adeguato riposo.

A questo punto entra in gioco il caregiver di sollievo laico’ che dovrebbe svolgere alcune funzioni che hanno bisogno di informazioni e di input professionali per tutto ciò che èaltro dall’assistenza sanitaria’.

In alcuni casi esistono gli assistenti sociali o il vicino di casa, o l’amico di famiglia, ma forse dovremmo costruire, con metodo, la figura delvolontario di sollievo laico’ che può trovare in una organizzazione il supporto per crescere in professionalità e competenza. Possiamo definirlo come RELIEF VOLUNTEER ADVISOR che affianca il caregiver familiare.
Il decalogo potrebbe essere:

1-SOLLIEVO RELAZIONALE ED ABILITANTE inteso come comunicazione con il paziente in logica di conferma esistenziale; dialogare e scrivere, anche cose futili, interpretare i piccoli segnali esterni come tono e volume della voce, propensione ad imparare (minimal cues). Per esempio, rimando al filosofo esistenzialista Soren Kierkegaard che affermava: «…solo quando mi metto a scrivere, io mi sento bene….Dimentico allora tutti i dispiaceri della vita,tutte le sofferenze: mi trovo col mio pensiero…Mi sento felice…».

2-SOLLIEVO FISCALE e NEGLI ACQUISTI riguardo a deduzioni/detrazioni. Dalle agevolazioni per l’acquisto di ausili tecnici e informatici alle detrazioni Irpef per polizze assicurative per disabilità; dalle agevolazioni per il settore auto alle deduzioni di spese sanitarie integrative di quelle del Servizio Sanitario Nazionale. Ed inoltre la detraibilità del costo della parrucca per i malati oncologici in terapia chemioterapica .La deduzione dei contributi previdenziali per colf/badanti .Una opportunità è il servizio FILOS di Aimac e IBM che fornisce risposte su diritti e tutele per il malato oncologico.

3-SOLLIEVO INFORMATIVO LEGALE su diritti e doveri a fronte della L.104/92; riguardo ai permessi, alle visite, per esempio, presso la Commissione medica per riconoscimento invalidità. La prassi per ottenere l’indennità di accompagnamento.

4-SOLLIEVO DI ORIENTAMENTO riguardo all’offerta socio-assistenziale della zona dove si vive. Non è così scontato che le famiglie sappiano dove sono ubicati gli enti e gli uffici utili per la gestione del paziente.

5-SOLLIEVO per COMBATTERE LAFINANCIAL TOXICITY’. Si pensi che nel 2018 522.600 italiani hanno chiesto prestito per non autosufficienza e / milioni di italiani hanno chiesto, in prestito, un importo medio di 6.798 euro per cure mediche Financial toxicity. Ed inoltre trovare soluzioni tramite il consolidamento dei debito. Rapporto con istituti finanziari Aumentare le risorse disponibili con cui far fronte alle esigenze del durante noi.
Statisticamente un sopravvissuto ad una malattia oncologica spende in media il 25% del proprio salario annuale in medicine.
Un’analisi di sopravvivenza ha dimostrato infatti che chi ha sofferto la tossicità finanziaria ha avuto, nei mesi e anni successivi alle cure, un rischio di morte del 20% più alto (negli Usa è il 79%) rispetto ai malati senza problemi di denaro.

6-SOLLIEVO PROGRAMMATO DI RECUPERO come risposta al bisogno della famiglia di un periodo di riposo e di recupero di energia

7-SOLLIEVO DI INTEGRAZIONEnell’assistenza per esempio riguardo all’aderenza terapeutica. Si pensi che nel 2018, in Europa, i decessi, per mancata aderenza terapeutica, sono stati 195.000 con un costo complessivo per ricoveri di 125 mld di euro.

8-SOLLIEVO DI MOBILITA’ che consiste nell’accompagnamento per cogliere nuove e funzionali opportunità di mobilità fino alla banale capacità di gestire una persona in carrozzella

9-SOLLIEVO PSICOLOGICO per i bisogni fondamentali e di base

10-SOLLIEVO HIG TECH riguardo all’uso di tecnologia informatica (tele medicina, teleassistenza ecc.) e robotica. In prospettiva i servizi di Intelligenza Artificiale.

Questo approccio operativo è il passaggio culturale dal gigantismo valoriale e solidale al minimalismo di sollievo ‘laico’ che sviluppa le condizioni per curare un paziente.

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Sull'autore

Professore associato di Economia delle aziende e delle amministrazioni pubbliche presso l'Istituto di Pubblica Amministrazione e Sanità (IPAS). Direttore del Master in Management delle aziende cooperative e imprese sociali non profit (NP&COOP). Docente senior dell' Area Public Management & Policy della SDA Bocconi. Membro del comitato scientifico della rivista Non Profit, Maggioli Editore. Membro del comitato medico-scientifico della rivista Vivere oggi del Comune di Milano. Membro del comitato scientifico della rivista Azienda Pubblica, Maggioli Editore. Fondatore e promotore della collana "Aziende non profit. Strategie, struttura e sistema informativo", EGEA, Milano. Membro dell'editorial advisory committee di Health Marketing Quarterly e del Journal of Professional Services Marketing, The Haworth Press, Inc., Binghamton, New York. Membro del comitato scientifico dell'Unione Nazionale Imprese di Comunicazione, UNICOM. Membro dell'Associazione Italiana di Economia Sanitaria, AIES. Membro dell'Osservatorio Camerale Economia Civile, Camera di Commercio di Milano. Membro del comitato scientifico dell'Associazione Italiana Fundraiser di Forlì, ASSIFF. Membro del Consiglio di Gestione della Fondazione a sostegno della solidarietà sociale Umanamente, gruppo RAS. Membro del comitato etico di Coop Lombardia, Milano. Membro del comitato etico di Investietico, BPM Milano. Membro del comitato scientifico dell'Associazione Italiana della Comunicazione Pubblica e Istituzionale.